Governo torna Doença Falciforme de notificação compulsória, mas a burocracia pode atrasar o que realmente importa: o tratamento – Noticiário 24H

O Ministério da Saúde anunciou que a Doença Falciforme, uma condição genética do sangue que afeta de forma desproporcional a população negra, passará a ser de notificação compulsória em todo o Brasil. A medida, que visa criar um banco de dados mais robusto sobre a incidência da doença, é apresentada como um avanço para a vigilância em saúde. No entanto, para os pacientes e suas famílias, a criação de mais uma camada de burocracia levanta um questionamento crucial: a coleta de dados se traduzirá em um acesso mais rápido e eficaz ao tratamento?

A notificação compulsória obriga todos os serviços de saúde, públicos e privados, a informarem o governo sobre cada caso suspeito ou confirmado da doença. A intenção, segundo a pasta, é “qualificar os dados, dar mais visibilidade à doença e subsidiar políticas públicas mais eficazes”. Em tese, a lógica é correta. Na prática, porém, o histórico da gestão pública no Brasil mostra que a coleta de dados frequentemente se torna um fim em si mesma, sem um impacto real e ágil na ponta, onde o paciente sofre.

A Doença Falciforme, que atinge entre 60 mil e 100 mil brasileiros, causa dores crônicas, anemia e complicações graves que exigem acompanhamento contínuo e especializado. A jornada desses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS) já é marcada por longas filas para consultas com hematologistas, dificuldade de acesso a medicamentos e a falta de centros de referência em muitas regiões do país.

A preocupação é que a nova exigência de notificação, com o preenchimento de fichas e a alimentação de mais um sistema (o e-SUS Sinan), consuma o tempo e os recursos já escassos dos profissionais de saúde, desviando o foco do que é mais urgente: o cuidado com o paciente.

Para um governo verdadeiramente eficiente, a prioridade não seria a criação de mais estatísticas, mas a desburocratização e o fortalecimento do atendimento direto. Ações como a ampliação dos centros de tratamento, a garantia de acesso a medicamentos de alto custo e a redução das filas para transplantes de medula óssea — a única cura para a doença — teriam um impacto muito mais significativo na vida dos pacientes do que a compilação de dados em Brasília.

A notificação compulsória pode, sim, ser uma ferramenta útil para o planejamento a longo prazo. Mas, sem uma contrapartida imediata na melhoria do acesso ao tratamento, ela corre o risco de ser apenas mais uma peça no grande quebra-cabeça da ineficiência estatal, onde o mapeamento do problema é celebrado como se fosse a solução, enquanto os pacientes continuam a esperar.